6-latek z Nowego Targu potrzebuje naszej pomocy!
Maksiu ma 6 lat. Uwielbia samochodziki małe i duże. Od najmłodszych lat interesuje się motoryzacją – z daleka potrafi rozpoznać markę samochodu. Maksiu lubi jeździć na rowerze i chodzić na zajęcia na basenie. Teraz to jego forma rehabilitacji. A rehabilitacja w jego schorzeniu jest kluczowa i niezbędna. Maksiu ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną- dystrofię mięśniową Duchenne’a w skrócie DMD. Ta choroba jest nieuleczalna, ale przy ludziach dobrego serca i sile Internetu jest szansa, by ją spowolnić. Zebrane pieniądze przeznaczone zostaną na rehabilitację Maksia. Liczy się każda złotówka! Link do ZRZUTKI.
W tym momencie chłopiec ma rehabilitację raz w tygodniu i basen również raz w tygodniu. Niestety jest to za mało. Maksiu ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną- Dystrofię Mięśniową Duchenne’a w skrócie DMD. W naszej rodzinie nigdy nie było takiego przypadku. To choroba postępująca i prowadzi do degeneracji mięśni. Mutacja w genie powoduje zmianę w strukturze białka zwanego dystrofią, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Pozbawione dystrofiny komórki są podatne na urazy. Choroba występuje zazwyczaj u chłopców, a pierwsze oznaki uwidaczniają się miedzy 3 a 6 rokiem życia. Większość dzieci z DMD będzie poruszać się za pomocą wózka w wieku 13 lat. Do tego dochodzą problemu z układem krążeniowym i oddechowym.
Dystrofia Mięśniowa to choroba nieuleczalna! Terapia ma na celu wydłużenie okresu samodzielności. Podawane są sterydy. My jeszcze nie mamy określonej dawki leku, ponieważ czekamy na wizytę u specjalisty. Czas oczekiwania jest bardzo długi. Rozważamy terapię zagraniczną, ponieważ w większości państw europejskich oraz w Stanach Zjednoczonych taka terapia jest dostępna. Niestety jest to bardzo kosztowne. Mamy czwórkę dzieci i nasze oszczędności niestety mogą być niewystarczające. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc, nie myśleliśmy, że kiedykolwiek znajdziemy się w takiej sytuacji.
Liczy się każda drobna wpłata, za którą z góry bardzo dziękujemy. Zebrane fundusze będą przeznaczone na terapię oraz przede wszystkim na rehabilitację Maksia – czytamy na stronie zbiórki zorganizowanej przez rodziców chłopca.
Komentarze