Kamery live
prognoza pogody

Na ratunek Kamilce z SMA. Dwa i pół kilo czasu…

20 lutego 2023 07:32
Wyciszenie Włącz dźwięk

NOWY TARG. Kamilka ma ponad dwa lata, uroczą buzię i pogodne usposobienie. Często się uśmiecha. Od rówieśników i swojego brata bliźniaka Sebastiana różni się tylko tym, że nóżki nie są w stanie jej unieść. Jest specyfik, który daje jej nadzieję całkowitego przywrócenia sprawności – to uznany za „najdroższy lek świata” Zolgensma. 

Wcześniaki, jakimi są też bliźnięta Zuzanny i Dawida, młodych rodziców z Nowego Targu – często miewają jakieś problemy zdrowotne. Ale prawdziwy niepokój o Kamilkę zaczął się w piętnastym miesiącu jej życia.

– W porównaniu do swojego brata widać było, że jest fizyczne słabsza – mówi Zuzanna Iskrzycka, mama Kamilki. – Najpierw wydawało się, że z napięciem mięśniowym jest coś nie tak. Zaczęliśmy chodzić po lekarzach i na rehabilitację. Tymczasem Kamilka przestała wstawać na nóżki i chodzić przy mebelkach. Sebastian wtedy już sam chodził. Wszyscy mówili: „A, rozchodzi się… To co prawda bliźniaki, ale każde rozwija się w swoim tempie”.

Zamiast poprawy widoczny był jednak ruchowy regres, a gdy jeszcze wdał się rotawirus i bliźnięta wylądowały w szpitalu, Kamilka zupełnie osłabła – dosłownie „leciała przez ręce”. Wtedy rodzice postanowili szukać pomocy neurologa – w Krakowie, w Szpitalu. Im. Strzeleckiego. Ten stwierdził konieczność obserwacji klinicznej. A w marcu ubiegłego roku, nawet ze skierowaniem pilnym, oznaczało to termin wrześniowy. Szybciej potoczyły się sprawy po konsultacji neurologicznej w Prokocimiu.

– Jak już się dostaliśmy na oddział, po tygodniu dowiedzieliśmy się, że Kamilka jest naprawdę chora, że ma SMA, że nie będzie chodziła – wspomina Zuzanna. – I że jest terapia genowa, ale nie refundowana przez NFZ dla takich dużych dzieci jak ona, bo miała wtedy prawie dwa latka. Pani doktor powiedziała wprost: „ – To najdroższy lek świata. Mogą państwo zacząć zbiórki pieniędzy. Jeżeli uda się wam uzbierać, to Kamilka dostanie terapię genową, która da jej normalne dzieciństwo.  

Diagnoza była postawiona we wrześniu. Ale prawie do końca roku rodzice Kamilki czekali, by uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Zbiórki i inne akcje ruszyły po połowie stycznia. Coraz bardziej odczuwalna jest też presja czasu.

– Terapię genową takim dzieciom podaje się do wagi 13,5 kilograma – wyjaśnia mama dwulatki. – Tymczasem Kamilka będzie już ważyła ponad 11 kilo. Nawet nie potrafimy więc określić, ile mamy czasu: czy pół roku, czy rok, czy kilka miesięcy. To jest zaledwie dwa i pół kilo… Nie będę ograniczać dziecku jedzenia… Ona lubi zjeść, ale tę energię spala, żeby się przemieścić choćby po pokoju. Widzi, że jej brat, że dzieci znajomych biegają – ona też tak chce. Próbuje wstawać na nóżki. Walczy o to, żeby też tak mogła. 

Najbliżsi z bólem serca obserwują wysiłki Kamilki: jak pragnie samodzielnie chodzić, jak wspiera się rączkami. Dwa razy w tygodniu dwulatkę trzeba wozić na rehabilitację do Rabki. Do tego dochodzi rehabilitacja prywatna. W opiece pomagają babcia ze strony mamy i rodzice taty.

Na początku był to szok – przyznaje Dawid Gil, tata Kamilki. – Zaczęliśmy szukać w Internecie, dowiadywać się czegoś o tej chorobie: co to jest, jak się leczy, czy w ogóle da się wyleczyć. Teraz jedyne marzenie, jakie mam, to, żeby Kamilka zaczęła chodzić i miała normalne dzieciństwo. Nic więcej…

Minimalny w tej chwili postęp w sprawności ruchowej Kamilki to efekt nieprzerwanej rehabilitacji i wykonywanych systematycznie zastrzyków dolędźwiowych z innego jeszcze innowacyjnego leku – Spinrazy, który powstrzymują rozwój choroby. Powstrzymuje, ale go nie cofnie. Tego może dokonać tylko produkowany przez szwajcarski koncern Zolgensma – w obszarze Unii dostępny od dwóch lat.  

Ewelina Walkosz z Szaflar, w tej chwili koordynatorka pomocowej akcji, która już raz – powodzeniem – kierowała podobną zbiórką, o Kamilce i jej diagnozie dowiedziała się od sąsiadki. Choć wiedziała, co to presja czasu i ile energii, wysiłku, emocji kosztuje takie zaangażowanie – nie trzeba było długo jej namawiać, by zdecydowała się pomóc.

– Z jednej strony – kwota jest kolosalna, ale z drugiej myślę, że wystarczy 9 milionów ludzi, którzy by wpłacili po złotówce i to wtedy ma ogromny sens – mówi operatywna szaflarzanka.  

Akcja w wymiarze lokalnym – przez internetowe grupy licytacyjne, kiermasze, imprezy charytatywne – trwa od około miesiąca. I już przyniosła wiele dowodów empatii, zaangażowania; uruchomiła wiele pomocnych rąk, trafiła do wielu serc.

Zbiórki na leczenie Kamilki były prowadzone podczas zabaw w Szaflarach, Nowem Bystrem, Bukowinie Tatrzańskiej. Z pomocą ruszył cały krąg znajomych i lokalnych firm. Co sobotę drużyna „Świt ATRANS” rozgrywa charytatywne mecze piłki ręcznej – z licytacją i zbiórką. Na razie największe wsparcie płynie z rodzinnej gminy taty dziewczynki, czyli z Szaflar. Pierwszy mecz na ten cel, pod patronatem wójta, odbył się w nie otwartej jeszcze oficjalnie nowej hali sportowo-widowiskowej.

Ale by zbiórka przyniosła efekt w krótkim czasie, konieczny jest znacznie większy zasięg akcji. Pamiętajmy, że Kamilka jest nowotarżanką. Mieszka w bloku przy Podhalańskiej. Mamę pochłania teraz opieka nad bliźniakami, tata pracuje na nocne zmiany, jako kierowca w piekarni. Przy wsparciu rodziny – pieniędzy wystarcza na codzienne potrzeby i rehabilitację córeczki. A z 50 dzieci rocznie, które potrzebują leku na SMA – Kamilka jest nasza.  

Rdzeniowy zanik mięśni w Polsce diagnozowany jest u tylu właśnie noworodków rocznie. Jeśli rozpoznanie nastąpi do szóstego miesiąca życia – podanie „najdroższego leku świata” – Zolgensma jest refundowane. Później już nie. W takiej sytuacji jest właśnie Kamilka. Trudniejszej o tyle, że zbiórka na jej leczenie nie finiszuje, ale dopiero się zaczyna. Cuda oczywiście się zdarzają. A jeden z nich – za sprawą popularnego w mediach społecznościowych Łukasza Litewki, radnego z Sosnowca, który rozkręcał pomocową dla Igi – innej małej pacjentki z SMA. Do niego również stara się dostać pani Ewelina. Inflacja i podatki spowodowały jednak, że kwota do uzbierania z 9 milionów urosła w tej chwili do 10 milionów 300 tys. A czas nagli i liczy się każdy dzień.

Kamilka jest podopieczną Fundacji „Serca dla Maluszka” – jej leczenie i rehabilitację można wesprzeć, wpłacając jakąkolwiek darowiznę.

 Dla przelewów krajowych:

Fundacja “Serca dla Maluszka”

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

 

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja “Serca dla Maluszka”

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać: 3410 Kamila Gil.

Można też przekazać 1,5 procenta podatku.

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy: „3410 Kamila Gil”.

A oto linki:

do facebookowej grupy

https://www.facebook.com/groups/1353350352068524

Challenge dla Kamilki

https://www.facebook.com/challengedla.kamilkigil/videos/1641691949622700/

Nota i konto na portalu Siepomaga

https://www.siepomaga.pl/kamila-sma

Nota i konto na portalu Serca dla Maluszka

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/kamila-gil

(asz)

 

 

 

 

Anna Szopińska 20.02.2023
Komentarze

Napisz komentarz

Komentarze muszą najpierw zostać zaakceptowane przez administratora. Redakcja nowytarg24.tv nie odpowiada za treść komentarzy internautów.

Zobacz również