Po postawieniu diagnozy: SLA – stwardnienie boczne zanikowe, lekarze dawali mu 8 miesięcy życia. Z tym wyrokiem żyje już 20 lat. Przypadłość, której podłoża medycyna dotąd nie rozpoznała, a farmacja nie znalazła na nią leku, już odebrała mu możliwość chodzenia, osłabiła mięśnie szyi i mowę. Stopniowo zabiera władzę w rękach. Paweł porozumiewa się ze światem z pomocą wyświetlonej na komputerze klawiatury. W nocy korzysta z respiratora w formie tak zwanej wentylacji domowej.

Od dzieciństwa zafascynowany przyrodą i górami, marzył, by zostać himalaistą. Tymczasem wyrosły przed nim Himalaje codziennych zmagań. Ale nie poddał się. Przetarł szlak. Zdobył szczyt. Założył obóz – schron dla innych. Jest zwycięzcą, jakich mało. Cierpliwi, najczulsi towarzysze jego drogi to rodzice – mama Ewa (emerytowana pielęgniarka) i tata Józef. Grono dzielących ten sam los – i wdzięcznych za pomoc – będzie się powiększać, bo średnio 500 osób rocznie słyszy taką samą diagnozę. Średnia przeżywalność dotkniętych SLA to 2,5 roku. W samym Nowym Targu ze stwardnieniem bocznym zanikowym borykają się dwie osoby – on i jedna kobieta.

Kiedy dostał się na biologię i geologię w Uniwersytecie Jagiellońskim, choroba zaczęła dawać u niego coraz wyraźniejsze symptomy. Świat medycyny nie umiał mu wtedy zaoferować pomocy ani wiedzy o tej rzadkiej przypadłości. Ponieważ nie był to czas domowych komputerów, pierwsze anglojęzyczne informacje o SLA zdobywał w internetowej kafejce. Dziś on jest ostoją i pomocą uwięzionych w coraz bardziej bezwładnym, nieposłusznym mózgowi ciele. Edukuje chorych i wspomaga medyczny personel. Jego działalność zatoczyła szerokie kręgi i zyskała międzynarodowe uznanie.

Mimo swoich ograniczeń, dzięki bratu, Paweł mógł zakosztować nawet emocji skoku ze spadochronem. Jego działalność internetowa i publikacje zapoczątkowały wzajemne wsparcie wśród chorych i ich opiekunów. Jako pierwszy założył stronę, profil facebookowy i forum poświęcone SLA. Na bieżąco śledzi informacje medyczne ze świata, współpracuje z neurologami, stara się, by wszyscy zainteresowani mieli dostęp do aktualnej wiedzy i fachowego doradztwa. Oprócz książki wydał kilka numerów kwartalnika. Te źródła wiedzy o chorobie lekarze mogą śmiało polecać pacjentom.

W prowadzeniu działalności Stowarzyszenia wspomaga go teraz z dużym zaangażowaniem Ewa Waksmundzka. Rozumie ona, jak silną motywacją do codziennych zmagań jest dla chorych poczucie, że są komuś potrzebni. 

W 2010 roku założone przez Pawła stowarzyszenie włączyło się do międzynarodowego ruchu walki z SLA i zostało członkiem prestiżowej międzynarodowej organizacji International Alliance of SLA/MND Associations. Cztery lata później Paweł wraz z członkami stowarzyszenia nawiązał współpracę z amerykańską Fundacją „Team Gleason” i w porozumieniu z nią, przy pomocy wielu znanych osobistości, udało się zrealizować kampanię „Zatrzymajmy SLA”. Międzynarodowa akcja „Ice Bucket Challenge”, do której włączyli się również Polacy, zasiliła konto stowarzyszenia kwotą ponad miliona złotych. Dzięki temu udało się zwiększyć zasięg oraz zakres pomocy finansowej chorym.

Dziś stowarzyszenie „Dignitas Dolentium”, czyli Godność cierpiących, które do tej pory ma siedzibę w domu państwa Bałów, potrzebuje pomieszczenia na działalność daleko szerszą niż lokalna, co wiąże się też z koniecznością magazynowania oraz wysyłania sprzętu. I zapewnienie takiej pomocy od władz miasta zyskało. Jako organizacja pożytku publicznego ubiega się o półtora procenta podatku.

Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1,5 procenta podatku i do namawiania innych, aby uczynili to samo – można przeczytać na stronie Stowarzyszenia. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty, jaką z ich pomocą udało się zebrać.

KRS: 0000287744

Bezpośrednie wpłaty

Dane potrzebne do wpłaty na konto:
nr rachunku: 76 1600 1198 1841 2902 7000 0001,
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358,
Bank PEKAO S.A.

Dignitas Dolentium
34-400 Nowy Targ
ul. Gorczańska 26

Przelewy zagraniczne
IBAN: PL76160011981841290270000001
SWIFT/BIC: PPABPLPKXXX

(asz)