4 września po raz siódmy spotkają się w Zakopanem biegacze z całej Polski, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Impreza gromadzi zarówno wyczynowych sportowców, jak i amatorów, a wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą – chorych i ich rodziców, opiekunów, bliskich czy lekarzy i rehabilitantów. Tradycyjnie swoją obecność zapowiedzieli Justyna Kowalczyk- Tekieli i Kacper Tekieli.

– Z chorymi i dla chorych na mukowiscydozę biegam już od siedmiu lat. Miałam okazję poznać wielu z nich i wiem, z jakim wyzwaniem się mierzą zarówno oni, jak i ich najbliżsi – mówi Justyna Kowalczyk-Tekieli, ambasadorka PTWM. – Rok temu byłam w zaawansowanej ciąży, więc trasę przeszłam u boku męża, w tym roku chyba wrócimy do ścigania, szczególnie, że niezależnie od swojego wymiaru charytatywnego bieg stoi na wysokim poziomie sportowym.

– Tegoroczna impreza będzie dla naszego środowiska okazją do świętowania przełomowych zmian w leczeniu chorych na mukowiscydozę, które są związane z opublikowaną 1 marca br. decyzją o refundacji leków przyczynowych – mówi Waldemar Majek, Prezes PTWM. – Gdy biegliśmy rok temu, mieliśmy nadzieję, że dostępne na świecie leki będą refundowane także w Polsce. Do dziś już blisko 50% chorych rozpoczęło terapię, a kolejni są w trakcie kwalifikacji do programu lekowego. Mukowiscydoza jest nadal chorobą nieuleczalną, ale leki przyczynowe niosą nadzieję. Szacuje się, że leczenie przyczynowe powinno poprawić bieżący stan oraz spowolnić prognozowany rozwój choroby u dziewięciu na dziesięciu chorych na mukowiscydozę – dodaje Waldemar Majek. – W przypadku pozostałych wada genetyczna odpowiedzialna za powstawanie choroby jest tak złożona, że na ten moment na świecie nie ma dla nich odpowiedniego leku – pozostaje leczenie objawowe.

Bieg po Oddech to dla nas ważna i wyjątkowa inicjatywa charytatywna. Nasi pracownicy kolejny raz mocno zaangażowali się w uczestnictwo w wirtualnym 7. Biegu po Oddech, by dodać otuchy osobom chorym na mukowiscydozę, wspierać i być blisko nich. Do biegu wirtualnego zgłosiło się w tym roku 150 pracowników Santander Consumer Banku i Santander Consumer Multirent, a nasi Ambasadorzy pojawią się również w Zakopanem podczas biegu stacjonarnego. Uczestnictwo w tym wydarzeniu to dla nas powód do dumy, a także realizacja sportowych celów i marzeń – mówi Mariusz Klepacz, Członek Zarządu Santander Consumer Banku – Sponsora Głównego wydarzenia.

Zawodnicy tradycyjnie pobiegną ulicami Zakopanego, jednak dotychczasowa trasa biegu ulegnie zmianie. Nowa wytyczona trasa odbędzie się na pętli o długości 2.5 km w której uczestnicy biegu pokonają dwie pętle. Przebiegać będzie ulicami: START – Park miejski – Plac Niepodległości – skręt w lewo – ul. Grunwaldzka (prawy pas jezdni) – na rondzie Droga do Białego (po około 100 m nawrotka w kierunku Makuszyńskiego – Makuszyńskiego – skręt w lewo w Piłsudskiego – skręt w lewo w Tetmajera – skręt w prawo w Grunwaldzką – skręt w prawo obiegamy Plac Niepodległości, koniec pierwszej pętli – druga pętla: skręt w lewo – ul. Grunwaldzka (prawy pas jezdni) – na rondzie Droga do Białego (po około 100 m nawrotka w kierunku Makuszyńskiego – Makuszyńskiego – skręt w lewo w Piłsudskiego – skręt w lewo w Tetmajera – skręt w prawo w Grunwaldzką – skręt w prawo – Plac Niepodległości – Park miejski – META

Organizatorzy zapewniają elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów. Pięciokilometrowa trasa została wyznaczona z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA.

– Pomimo obaw związanych z trudną sytuacją ekonomiczną i niepewną epidemiologiczną na dwa tygodnie przed terminem imprezy mamy ponad tysiąc sto zarejestrowanych uczestników biegu, przy czym około połowa z nich weźmie udział w rywalizacji wirtualnie – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. – W dobie pandemii udało nam się wypracować hybrydową formułę biegu, która umożliwia wzięcie udziału w imprezie wszystkim chętnym, także tym, którzy z różnych powodów nie mogą tego dnia przyjechać do Zakopanego. Tradycyjnie dochód z imprezy zostanie przeznaczony na pomoc chorym na mukowiscydozę.

Po biegu organizatorzy zapraszają wszystkich na piknik rodzinny w Parku Miejskim, gdzie na uczestników będzie czekało wiele nagród i atrakcji. Dla tych, którzy nie będą mogli przybyć 4 września do Zakopanego, organizatorzy oferują również wersję wirtualną. Szczegóły i zapisy na www.bieg.oddychaj.pl

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jeszcze niedawno jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc. Obecnie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Justyna Kowalczyk-Tekieli od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno, w miarę możliwości czasowych, bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe Towarzystwa. Justyna Kowalczyk-Tekieli wraz z mężem Kacprem Tekielim skutecznie zachęcają do udziału w biegu oraz do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę. Sami chętnie też stają na starcie Biegu, podczas każdej jego edycji.

mat. prasowy