^{/grafika: Polskie Towarzystwo Walki z  Mukowiscydozą /}

Takie dni pozostają w pamięci na długo. 25 kwietnia br. w Rabce-Zdroju Rabkoland zawarł umowę z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą dotyczącą szeroko rozumianej współpracy. Spotkanie, w którym uczestniczył Prezes Towarzystwa Paweł Smoliński i wiceprezes Magdalena Czerwińska-Wyraz oraz Prezes Parku Piotr Wiecha miało jeden główny przekaz — razem można więcej. I nie są to puste słowa. Walka z chorobą przynosi efekty tylko wtedy, kiedy angażuje się w nią wiele osób. W tym przypadku efektem rozmów było zawarcie współpracy na wielu poziomach.

– To dla nas niezwykle cenna inicjatywa, szczególnie, że każda forma pomocy osobom potrzebującym jest niezwykle istotna. Nasza współpraca obejmuje szereg rozwiązań, które bezpośrednio przełożą się na tę pomoc. – tłumaczy Piotr Wiecha, właściciel Rabkolandu. – Wszystkich gości naszego Parku również gorąco zachęcamy do przyłączenia się i wsparcia działań Towarzystwa. Można to zrobić chociażby przekazując wybraną kwotę darowizny, podczas zakupu biletu wstępu do Rabkolandu na naszej stronie www. Mukowiscydoza to trudny przeciwnik, ale wierzymy, że razem możemy wspólnie stawić czoła chorobie.–dodaje.

Dziękujemy za zaangażowanie Rabkolandu i jesteśmy szczęśliwi, że możemy liczyć na wszechstronne wsparcie. – mówi Paweł Smoliński, prezes PTWM. – Chociaż leczenie mukowiscydozy jest w Polsce na coraz wyższym poziomie, a od dwóch lat dla części chorych refundowane są leki przyczynowe, to pamiętajmy, że cały czas jest to atakująca wiele organów, ciężka, choroba, która wymaga kompleksowej, ciągłej i drogiej terapii. Dzięki naszym partnerom, do których właśnie dołączył Rabkoland, możemy realizować różne formy pomocy, które choć trochę odciążają chorych w tej nierównej walce. Pozyskane środki pozwolą m.in na doposażenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, organizację warsztatów edukacyjnych czy prowadzenie infolinii, na której dyżurują nasi eksperci, m.in. psycholog i dietetyk kliniczny.

Rabkoland przekazał Organizacji 1,5 proc. podatku na cele statutowe. Ponadto zadeklarował systematyczne przekazywanie 1 proc. zysku ze sprzedaży biletów online. To nie koniec. Od teraz za pośrednictwem strony Rabkolandu www.rabkoland.pl każda osoba będzie mogła wesprzeć finansowo Towarzystwo kupując tzw. cegiełką w kwocie: 5 zł, 15 zł lub 50 zł. Jest to możliwe do zrobienia poprzez wejście na stronie w zakładkę „bilety”, a następnie wrzucenie cegiełki do koszyka w trakcie zakupów.

Park dodatkowo przekazał Organizacji „Polskie Towarzystwo Walki z  Mukowiscydozą ” darmowe bilety do wykorzystania oraz będzie prowadził szereg działań promocyjnych względem Towarzystwa. Cel? M.in. zachęcenie innych do pomocy w walce z mukowiscydozą oraz budowanie w społeczeństwie świadomości choroby.

Park Rozrywki Rabkoland to manufaktura radości, dobrej zabawy i mocnych wrażeń, jedno z najpopularniejszych tego typu miejsc w Małopolsce i całej południowej części kraju. Kompleks znajduje się w samym sercu malowniczej Rabki-Zdrój. Park odwiedzają głównie rodziny z dziećmi w wieku od 2 do 10 roku życia, ale miejsce jest atrakcyjne dla wszystkich – maluchów spragnionych ruchu i mających niespożyte pokłady energii, starszaków ciekawych świata i dorosłych, w których wciąż drzemie duch dziecka.

——-

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę, z siedzibą w Rabce-Zdroju. Od 37 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom, m.in. prowadzi projekty domowej rehabilitacji, bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, infolinię dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka, finansuje leczenie i fizjoterapię, organizuje warsztaty i szkolenia, wydaje czasopismo „Mukowiscydoza”, a także zabiega o konieczne zmiany w systemie zdrowia.

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. Jeszcze do niedawna jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc. Obecnie są już terapie, które działają na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzą jej objawy. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w rezultacie wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób.

_{/źródło: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą /}