List otwarty do Pierwszej Damy Rzeczypospolitej Polskiej Agaty Kornhauser Dudy. Pierwsza Dama Agata Duda

Łzy szczęścia zamieniły się w łzy rozpaczy!!!
Od 1 września 2022r. rząd uznał, że terapia genowa w Polsce będzie refundowana… Niestety, nie dla wszystkich!
23 sierpnia 2022 r. na konferencji prasowej, Ministerstwo Zdrowia przekazało najnowsze wytyczne dotyczące leczenia dzieci z SMA w Polsce. Refundacja obejmie jedynie te, które nie przekroczyły 6 miesiąca życia i nie były wcześniej leczone w kierunku SMA . Kiedy ogłoszono zasady i kryteria refundacji, dla naszych rodzin był to początek dramatu, który trwa.

Od tamtego momentu nasze życie stało się codzienną walką. Postanowiliśmy na własną rękę zebrać środki na najdroższy lek świata i uratować nasze pociechy przed tragicznymi skutkami choroby.

Terapia genowa to przełom w leczeniu SMA i jedyna szansa dla naszych dzieci. Niestety… Wciąż jesteśmy zmuszeni błagać o pomoc i liczyć na cud. Codzienność walki wysysa z nas resztki sił. Każdego dnia wylewamy morze łez i zastanawiamy się, dlaczego nas to spotkało? Czym zawiniliśmy…? Czy uda nam się zebrać prawie 10 milionów na czas? Czy uda nam się uratować nasze dzieci!? Czujemy się bezradni i zrozpaczeni…

Szanowna Pani!
Zwracamy się do Pani nie tylko, jako do Pierwszej Damy Rzeczpospolitej Polskiej, ale także jako do matki, kobiety, Polki. Błagamy o wstawiennictwo za nasze pociechy i zorganizowanie negocjacji w sprawie refundacji dla nich. Ich los nie musi zależeć od milionów Polaków, może zmienić go jedna osoba.

Dzieci wykluczonych z refundacji na podanie terapii genowej w Polsce zostało już tylko pięcioro:
– Małgosia Dzamalowa
– Kamilka Gil
– Aleks Żakowski
– Nadia Gebuaer
– Wiktoria Wróbel

Oto nasza historia:
Kamilka i jej starszy o 3 minuty brat bliźniak urodzili się w październiku 2020 r. Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…
“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.
W naszym przypadku rozpoczęła się walka z czasem… mamy go tylko 2 kg!

Wiemy jak ważne jest dla Pani dobro dzieci i wartości rodzinne, dlatego jeszcze raz błagamy o wsparcie.

Polskie dzieci zasługują na pełny dostęp do jednorazowej terapii genowej, podobnie jak dzieci czeskie, węgierskie, słowackie, rosyjskie czy egipskie – nie wspominając o małych pacjentach z państw Europy Zachodniej.
My już nie mamy czasu na kampanię, Jest Pani dla nas ostatnią nadzieją.

Z wyrazami szacunku:
Zuzanna i Dawid Gil, rodzice Kamilki

www.siepomaga.pl/kamila-sma
#wykluczeniSMA #MisiaKamisia