• • 4 września w Zakopanem odbędzie się 7. edycja Biegu po Oddech organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

• • Uczestników biegu wspierać będzie mistrzyni olimpijska oraz ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Justyna Kowalczyk – Tekieli oraz Kacper Tekieli, wspinacz i instruktor wspinaczki sportowej.

• • Celem organizatorów jest pozyskanie środków na zakup leków i sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę oraz zwiększenie świadomości społecznej mukowiscydozy.

• • Po raz kolejny możemy liczyć na sprawdzonych partnerów – Sponsorem Głównym wydarzenia jest Santander Consumer Bank, Sponsorami Złotymi są: Nosalowy Dwór Resort &Spa, Vertex Pharmaceuticals oraz Fundacja Inter Cars, a Sponsorem Brązowym – Skarbiec TFI.

• • Zapisz się na stronie www.bieg.oddychaj.pl

4 września po raz siódmy spotkają się w Zakopanem biegacze z całej Polski, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Impreza gromadzi zarówno wyczynowych sportowców, jak i amatorów, a wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą – chorych i ich rodziców, opiekunów, bliskich czy lekarzy i rehabilitantów. Tradycyjnie swoją obecność zapowiedzieli Justyna Kowalczyk- Tekieli i Kacper Tekieli.

Bieg po Oddech to wydarzenie w którym uczestniczę od pierwszej jego edycji, a Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspieram w działaniach na rzecz poprawy warunków leczenia i jakości życia od wielu lat. Widzę zachodzące zmiany w opiece nad chorymi i cieszę się, że mogę w nich uczestniczyć. – mówi Justyna Kowalczyk- Tekieli, ambasadorka PTWM.

– Na początku roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło refundację leków przyczynowych o które nasze stowarzyszenie zabiegało przez wiele miesięcy. Jest to wspaniała wiadomość, jednocześnie mamy nadzieję, że wdrażanie programu lekowego będzie przebiegało sprawniej. – dodaje Waldemar Majek, Prezes PTWM – Należy też podkreślić, że z różnych względów nie wszyscy chorzy kwalifikują się do tego leczenia. Podczas 7. edycji Biegu pobiegniemy, by pomóc przede wszystkim tym, którzy do tej nowoczesnej terapii się nie kwalifikują i potrzebują naszego szczególnego wsparcia – podkreśla Majek.

Bieg po Oddech po raz pierwszy odbył się w 2016 r. i już wtedy okazał się dużym sukcesem frekwencyjnym i organizacyjnym.

– Z każdym kolejnym rokiem impreza się rozrasta i profesjonalizuje, co nas oczywiście cieszy, ale dla nas szczególnie ważny jest jej wymiar charytatywny – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. – Z dotychczasowych edycji imprezy byliśmy w stanie wygenerować dochód, który w całości został przeznaczony na pomoc chorym. Mamy nadzieję, że i tym razem do Zakopanego przybędzie liczna rzesza zawodników z wielkimi sercami, dzięki którym pozyskane środki wesprą nasze działania.

Patronat Honorowy nad 7. Biegiem po Oddech objęli: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Starosta Tatrzański, Burmistrz Miasta Zakopane, Justyna Kowalczyk-Tekieli, Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, która od wielu lat niestrudzenie wspiera chorych na mukowiscydozę w ich walce o każdy oddech, oraz Kacper Tekieli. Sponsorem Głównym wydarzenia po raz kolejny został Santander Consumer Bank, sponsorami złotymi Nosalowy Dwór Resort&SPA, Vertex Pharmaceuticals oraz Fundacja Inter Cars, a Sponsorem Brązowym Skarbiec TFI.

Pięciokilometrowa trasa biegu wiodąca ulicami Zakopanego, została wyznaczona z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA. Organizatorzy zapewniają elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów. Po biegu organizatorzy zapraszają wszystkich na piknik rodzinny w Parku Miejskim, gdzie na uczestników będzie czekało wiele nagród i atrakcji. Zapisy na stronie www.bieg.oddychaj.pl

Dla tych, którzy nie będą mogli przybyć 4 września do Zakopanego, organizatorzy oferują również wersję wirtualną. Szczegóły na www.bieg.oddychaj.pl

———

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jeszcze niedawno jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc. Obecnie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Justyna Kowalczyk-Tekieli od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno, w miarę możliwości czasowych, bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe Towarzystwa. Justyna Kowalczyk-Tekieli wraz z mężem Kacprem Tekielim skutecznie zachęcają do udziału w biegu oraz do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę. Sami chętnie też stają na starcie Biegu, podczas każdej jego edycji.